Comment savoir si je suis narcoleptique ?
Maladie rare1 mais pouvant être très invalidante, la narcolepsie représente l’hypersomnie la plus fréquemment rencontrée. Sa symptomatologie varie selon les patients et son diagnostic peut être délicat. Cette pathologie du sommeil d’origine neurologique reste aujourd’hui assez mal connue et sous-diagnostiquée, particulièrement dans ses formes légères.
Qu’est-ce que la narcolepsie ou maladie de Gélineau ?
La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique qui fait partie des hypersomnolences rares. La narcolepsie de type 1 fait suite à un déficit en orexine (ou hypocrétine), un neurotransmetteur impliqué dans la régulation du sommeil, de la vigilance et de l’appétit. Ce mécanisme est à l’origine d’une perturbation des cycles de sommeil qui se manifeste par différents symptômes2 :
- Une somnolence diurne excessive ou SDE avec des envies incontrôlables de dormir au cours de la journée, même durant des situations qui ne s’y prêtent pas.
- Dans le cadre d’une narcolepsie de type 1, la plupart des patients souffrent de pertes soudaines du tonus musculaire appelées cataplexies. Ces épisodes transitoires s’accompagnent de paralysies partielles ou totales, susceptibles de provoquer des chutes.
- Des hallucinations hypnagogiques (les plus fréquentes, elles surviennent au moment de l’endormissement) ou hypnopompiques (au réveil).
- Les paralysies de sommeil peuvent orienter vers un diagnostic de narcolepsie.
Ces symptômes apparaissent souvent au cours de l’adolescence.
Suspicion de narcolepsie : quels sont les points de surveillance ?
La symptomatologie de la narcolepsie peut suggérer différentes pathologies3. La somnolence diurne peut être confondue avec d’autres affections qui se traduisent par un excès de sommeil : des troubles dépressifs ou une apnée de sommeil à titre d’exemples. Les crises de cataplexie peuvent faire penser à des crises épileptiques et les hallucinations (auditives, visuelles ou somesthésiques) sont susceptibles d’évoquer des troubles psychiatriques.
Plusieurs points de surveillance sont à prendre en compte afin de motiver une consultation chez un spécialiste du sommeil :
- La fréquence ainsi que la sévérité des épisodes de somnolence diurne excessive
- Si peu de patients et patientes présentent l’ensemble des symptômes de la narcolepsie, l’association de la perte de tonus musculaire à une somnolence diurne excessive est très évocatrice de la maladie. Il est donc essentiel d’étudier l’entièreté du tableau clinique du patient.
- Les antécédents familiaux du patient peuvent aider à confirmer le diagnostic de narcolepsie : le terrain génétique fait en effet partie des causes qui semblent favoriser l’apparition de la maladie.
- L’impact de la narcolepsie sur la qualité de vie : la vie sociale et professionnelle, les activités habituelles, la sécurité quotidienne (au volant, au travail, etc).
Que faire si je pense être atteint de narcolepsie ?
Consulter votre médecin est la première étape thérapeutique. Suite au recueil de vos antécédents médico-chirurgicaux personnels et familiaux, des explorations complémentaires (tests de sommeil) vous seront prescrites.
La polysomnographie ainsi qu’un test itératif de latence à l’endormissement (TILE) sont nécessaires au diagnostic4.
1 « Narcolepsie ». INSV Institut National du Sommeil et de la Vigilance,
https://institut-sommeil-vigilance.org/narcolepsie/.
2Haute Autorité de Santé, Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), Narcolepsie de type 1 et 2, Septembre 2021
3 « Comment savoir si l’on est narcoleptique ? » VIDAL,
https://www.vidal.fr/maladies/psychisme/narcolepsie-hypersomnie/diagnostic.html.
4« Narcolepsie – Troubles du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs ». Manuels MSD pour le grand public, https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/troubles-du-sommeil/narcolepsie
