Une campagne de sensibilisation à la narcolepsie chez les enfants et les adolescents a été organisée par Bioprojet

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie ³ est un trouble du sommeil chronique caractérisé par un altération de la régulation veille-sommeil. Cette pathologie du système nerveux central se manifeste par une somnolence diurne excessive: des accès de sommeil peuvent survenir à tout moment de la journée, même en plein milieu d’une activité.

Deux formes de narcolepsie existent. La narcolepsie de type 1 (NT1) est la plus fréquente. Ici, la somnolence diurne excessive est associée à la cataplexie, soit une perte brutale du tonus musculaire, partielle ou totale, souvent déclenchée par une émotion positive telle que le rire. La narcolepsie de type 2 (NT2) est plus rare et les épisodes de cataplexie y sont absents.

Il est aujourd’hui reconnu que la narcolepsie de type 1 est secondaire à la destruction des neurones à hypocrétine ou orexine.

Comment reconnaître les premiers symptômes de la narcolepsie ?

Outre la somnolence diurne excessive et les épisodes de cataplexie, d’autres symptômes existent et doivent orienter vers ce diagnostic:

• Un sommeil nocturne souvent perturbé (avec une entrée rapide en phase de sommeil paradoxal)
• Des hallucinations au réveil (hypnopompiques) ou à l’endormissement (hypnagogiques)
• Une prise rapide et importante de poids au début de la maladie
• Une hyperactivité chez l’enfant

Certaines manifestations comme l’endormissement en classe, les difficultés de concentration, l’absentéisme et l’isolement doivent alerter parents et acteurs de l’école.

Que faire si mon enfant a des symptômes de narcolepsie ?

Si vous soupçonnez un diagnostic de narcolepsie, la première étape consiste à consulter un professionnel de santé, de préférence un neurologue ou un spécialiste du sommeil. Ils seront en mesure de prescrire les examens complémentaires appropriés et ainsi proposer un traitement adapté.

Une consultation précoce permet l’optimisation du parcours de soin et l’amélioration de la prise en charge.

Présentation de la campagne de sensibilisation à la narcolepsie par Bioprojet

Soucieux d’informer et de sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé à cette maladie, le laboratoire Bioprojet développe une campagne de sensibilisation à la narcolepsie.

Cette initiative vise à renforcer la compréhension de la maladie, à favoriser un diagnostic précoce et à encourager les familles touchées à chercher l’aide et le soutien dont elles ont besoin. Le but est d’éviter l’errance diagnostique et l’échec scolaire.

Une conférence de presse a été organisée le jeudi 14 septembre 2023. Différents intervenants y ont pris la parole, entre autres le Professeur Yves Dauvilliers, coordinateur du Centre National de Référence Narcolepsie-Hypersomnie à Montpellier, Jean-Guillaume Lecomte, directeur général de Bioprojet ainsi que des membres de l’ANC (Karim Moussaoui et Anne Berton).
Un film y a été présenté et porte sur l’histoire de Myriam, jeune patiente narcoleptique.

Des solutions existent, parlez-en à votre médecin. En effet, aujourd’hui, des thérapeutiques prometteuses sont disponibles dans le traitement de la narcolepsie.